İstanbul’da yaşayan Bir çiftinin bebekleri Çınar’a SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konarken, Çınar’ın yaşaması için 2 milyon 328 bin dolara ihtiyaç var. Aile küçük Çınar’ın yaşaması için Avrupa’da duyarlı insanlardan yardım çağrısında bulunuyor.
Çınar, İstanbul’da yaşayan Hasan ve Özlem BİR çiftinin ilk çocukları. Çınar henüz bir buçuk aylıkken el ve kol hareketlerinde azalma olması sebebiyle ailesi tarafından doktora götürüldü. Çınar’a yapılan çeşitli tetkikler sonucu ölümcül kas hastalığı olan Sma tip 1 hastalığı teşhisi konuldu. Evlatlarının hastalığını öğrenen ailenin dünyası başına yıkıldı. Ailesi Çınar’ın tedavisi için yapılması gerekenleri öğrenerek tedavisi için çeşitli girişimlerde bulundu.
Öncelikle Türkiye’de uygulanan spinraza ilacını alması için gerekli yerlere başvurarak bu ilacı almaya başladılar. Bu tedavi yöntemi çocuklar için kalıcı ve uzun soluklu bir yöntem olarak görünmüyor. Bunun nedeni ise bu ilacın sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlattığı ve ilk 4 dozdan sonra ise diğer dozları alabilmesi için çocuğun bazi kriterleri geçmesi gerektiğidir. Bu sebepten dolayı aile çocukları için çok endişeliler. 2,5 aylıkken teşhis konulan Çınar bugun ise 5 aylık bir bebek. Çınar şu an kollarını bacaklarını hareket ettiremiyor, elleriyle bişey tutamıyor, başını tutamıyor, dik duramıyor, nefes almakta zorluk çekiyor.
Çınar’ın, dünyada mevcut tek etkili ve kesin tedavisi olan, gen tedavisi olarak bilinen ve dünyanın en pahalı ilacı olan Zolgensma ilacını alması gerekiyor. Bu tedavi henüz Türkiye’de bulunmamazken, Çınar’ın hayatta kalması, nefes alabilmesi için Amerika Birleşik Devletleri’nde gen tedavisini görmesi gerekiyor. Tedavi olmazsa yaşam beklentisi ise 2 yıl. Çınar’ın zaman kaybetmeden en yakın zamanda bu tedaviyi alması gerekiyor . Aksi takdirde hastalığın neden olduğu kayıpların geri döndürülmesi oldukça zor. Çınar bu tedaviyi alamazsa, nefes almakta zorluk çekecek ve cihazlara bağlı yaşamak zorunda kalacak, yutkunmasını kaybedip mide veya burnundan beslenmek zorunda kalacak, kollarını bacaklarını yeteri kadar hareket ettiremeyecek, oturamayıp yatağa mahkum kalabilecek.
Çınar’ın yurt dışındaki tedavisi için ailesinin bulduğu tek çözüm ise yardim kampanyası. Çınar’ın tedavisi için Boston hastanesinden alinan teklif 2.328.450 $ ‘dır. Bu miktara ulaşabilmek için Çınar’ın ailesi sosyal medya üzerinden yardim kampanyası düzenleyip açmış oldukları yardim hesaplarına insanları yönlendirerek bu miktara ulaşmaya çalışmakta. Bunun dışında yapılan afişleri,broşürleri, kumbaraları çeşitli yerlere dağıtarak çocuklarının tedavisi için gerekli olan parayı toplayabilmek için çabalamaktadırlar. Siz de Çınar’a yardim ederek onun yaşamasında, nefes almasında kahramanı olabilirsiniz.Çınar’ın sosyal medya hesaplarını takip ederek başlayabilir , instagram hesabındaki taplink üzerinden gofundme, paypal, shopier ve iban yoluyla yardimlarınızı yollayabilirsiniz. Ayrıca Çınar’ın kampanyasının biran önce bitip tedavi olması için Çınar’ı etrafiniza yayarak onların da Çınar’a destek olmasını sağlayarak bu iyilik zincirinin büyümesine katkıda bulunabilirsiniz.
İnstagram hesabı: sma.cinara.umutol
PayPal ve gofund me için
https://taplink.cc/sma.cinara.umutol
İban:
İş Bankası
HASAN BİR
TR54 0006 4000 0011 2320 3957 89
Aile iletişim:
Anne 0553 174 75 56
Baba 0537 263 76 35
